lunes, 13 de octubre de 2008


Esta chica para mí es una heroína. Es de Ibi, un pueblo vecino a Agost y se llama Fide Mirón. Padece una enfermedad rara denominada porfiria eritropoyética: una enfermedad hereditaria con dolorosas erosiones, en ocasiones con anemia y lesiones en los ojos, con destrucciones óseas y cartilaginosas, sobre todo en rostro y manos, mutilante. Y que marca a hierro candente de por vida. Se le han tenido que amputar las manos y su esperanza de vida en su enfermedad no es mucha. Y aún así ella ha dado la cara, ha salido a los medios de comunicación para que se conozca su caso y se investiguen medicamentos. Y se atreve a salir a la calle, sabiendo que muchos la miraran pensando que es un monstruo. Todo lo contrario, se merece toda mi admiración por su valentía, su coraje y sus ganas de luchar, de aguantar y de hacer saber a todo el mundo que ella y su enfermedad existen. Qué valiente.

3 comentarios:

Conchi dijo...

No conocía su caso. Es increíble la inmensa cantidad de enfermedades "raras" por poco comunes que existen. Y es digno de admiración el ejemplo de esta chica.
Sabéis que me considero católica pero que no comulgo con muchas ideas de los altos jerarcas, compartidas por algunos gobiernos. Me refiero a la negación de investigar en células madres. Si son fuentes de posibles curaciones de múltiples enfermedades, que no dejen pasar esa oportunidad. Menos armamentos y más inversiones en investigación médica.

maria esther dijo...

Me ha impresionado mucho la valentia de esta chica.Su manera de llevar esta enfermedad.Es todo un ejemplo.

ana dijo...

Mi apoyo a esa chica, a la investigación con células madre, que no sé si es su caso, porque muchas enfermedades consideradas "raras" y por pocos número de pacientes no son rentables para las empresas farmaceuticas.